domingo, 29 de junio de 2014

Avanzando en la ceguera, y otras historias de diabéticos.


Avanzando en la ceguera, y otras historias de diabéticos.

Aurora Castillo es de Los Palacios, un pueblo sevillano que en realidad es doble: que si Los Palacios, que si Villafranca.

Aurora los tiene bien puestos. Y, además, sufre retinosis pigmentaria. Oyó que en Barcelona, en la Clínica Barraquer, iban a probar un sistema que traen desde California con personas ciegas, y allá que se fue. De entre todos los que quisieron someterse a este innovador tratamiento de visión artificial ella fue seleccionada.

La retinosis pigmentaria y la retinopatía diabética tienen algunas cosas en común: lo más obvio, que causan ceguera. Además afectan a la retina. La diabetes es hoy la enfermedad que más ciegos ocasiona. Noticias como esta, animan.

Esto de que te metan un chip en el ojo, que según Aurora ni molesta, no cura la ceguera. Pero al menos deja ver siluetas. Para nuestra sevillana es de vital importancia. Tiene un chiquillo de tres años al que nunca vió. Poneros en su pellejo. Se me ponen los pelos de punta.

Cada vez que colgamos en las redes que buscan voluntarios para tal o cual nuevo tratamiento en diabetes es para salir pitando a donde lo solicitan. ¿Y si te cogen?, ¿y si eso supone un cambio radical en tu vida?

Hace ya muchos años salíó en la tele que Bernat Soria estaba trabajando con personas como nosotros, con diabetes, buscando un mejor tratamiento. Se trataba de implantarnos células productoras de insulina, las que llaman células beta, con el objeto de dejar de ser insulinodependientes. Recuerdo, como si fuera ahora mismo, como me fui a mi marido y con las manos entrelazadas le dije

-Porfi, porfi, porfi, vámonos a Valencia, vámonos a Valencia...

No coló, claro. Me quedé en El Puerto de Santa María, donde vivíamos, con esa espinita clavada. Las hipoglucemias severas que sufría semanalmente eran de campeonato, y tenía claro que si no acudía a algo diferente la iba a espichar pronto.

Hay que ser Auroras. Aunque solo sea por estar un poquito mejor.

En uno de los cursos a los que acudí en El Madroño, el pueblo más chiquitito de Sevilla, uno de los especialistas hizo un comentario sobre una discusión que había tenido con una compañera pediatra. Ella estaba en contra de facilitar, tal y como se hace hoy, la superviviencia de los niños prematuros. Al parecer, muchos de estos niños, si sobreviven, acaban padeciendo problemas severos de madurez psíquica. Hablando en el lenguaje de los que administran: salen demasiado caros, porque son susceptibles de precisar recursos sociales y económicos toda su vida. Y no pude menos que saltar.

Si la ciencia y la teconología sanitaria nos ofrecen la posibilidad de arriesgarnos, y tomar la opción más dura, la de sobrevivir a pesar de todo, puede irnos bien, o puede acabar como el culo. Ellos nos ofrecen una posibilidad, como la de ver o no ver. Si optamos con ellos por el riesgo, y es mi opinión, que no nos vengan luego con el "lo sentimos, pero es que salís tela de caros".

En una conferencia a la que asistí, sobre trasplantes, impartida por uno de los cirujanos del Hospital Reina Sofía, nos contaba este señor que la gran diferencia entre su centro y otros es que ellos daban opciones: era el paciente el que decidía si arriesgar más o menos. Y ellos se hacían responsables también. Esa diferencia es vital. ¿De qué me sirve un hospital que es famoso por trasplantar a los que en otros sitios se lo prohiben por no estar "niquelaos", si cuando empiezan los problemas y los pacientes precisan más cuidados les dan la espalda?

Hace seis años me llamaron desde Málaga. Era mi tercera alerta de trasplante. España jugaba la Final de la Copa de Europa contra Alemania. España ganó mientras me dializaban preparándome para la intervención.

Hace un mes y pico (el día 23 de mayo) estuve en consulta. Tocaba revisión. Mi doctora me dijo con voz dulce que tenía los anticuerpos no sé qué al 95%. Rechazo. Que esa tarde no me tomara el sintrón. Tenían que biopsiarme el riñón. Pero, al preguntarle quién me recetaba la heparina, todo cambió. Eso, en Sevilla. Ya, el lunes. Se acabaron las prisas. Que no había camas. Que me llamarían por teléfono en cuanto tuvieran una libre. Sé que no me van a llamar. Y todo porque vivo en la provincia del buque insignia de la sanidad andaluza.

No es que a mí me trasplantasen estando peor que otros, no. Es que mi trasplante fue de pena. Me perforaron el pulmón "sin querer", hemorragia interna que no se sabía de dónde, infección, rechazo... la pera, vamos. Aún así sigo vivita y coleando, y dándole a la sinhueso. Lo único que me queda es contar. Porque este tipo de historias no se deberían repetir nunca. Y porque cuento, conmigo no corren riesgos.

Y no voy a hablar de cómo otros pacientes regalando cuadros a diestro y siniestro consiguen que se les atienda como dios, no, eso no toca hoy, porque hasta el mismo director está hasta los cataplines de esas historias. Toca hablar de Aurora. Sí, seamos Aurora, pero exijamos también poder amanecer un día más.





Beatriz González cabreada.



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