Una 'app' para entender el trasplante de médula

SANIDAD Enfermedades hematológicas
Una 'app' para entender el trasplante de médula

• La herramienta, basada en la experiencia, está dirigida a niños mayores de tres años
• Su objetivo es que pacientes y familiares se enfrenten al proceso con seguridad y confianza

BEATRIZ G. PORTALATÍN

Madrid 10/07/2014

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Entender, comprender y normalizar el proceso que conlleva un trasplante de médula es crucial para sobrellevar la enfermedad, tanto el paciente como sus familiares. Pero más importante aún lo es en el caso de los más pequeños. Por ello, y a través del lenguaje del momento (las nuevas tecnologías) el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, en colaboración con la Fundación AtresMedia han desarrollado una aplicación para niños mayores de tres años. El objetivo: informar de forma lúdica y clara de todo el proceso que supone esta enfermedad.

"Conocer y comprender en qué consiste el proceso y saber de qué se trata realmente, esta enfermedad les ayuda a enfrentarse a ella, a vivir con menos miedo y más seguridad", ha asegurado Pilar Herreros, supervisora de enfermería en la unidad de Onco-Hematología de dicho Hospital, en la presentación de esta nueva herramienta.

Según ha explicado, actualmente en este centro madrileño se practican unos 50 trasplantes de médula al año, la mayor parte de ellas son alogénicos y de donantes no emparentados (no procedente de familiar del paciente).

La aplicación se ha diseñado a partir del cuento Me van a hacer un trasplante, una guía realizada hace tres años por el equipo de Onco-Hematología y la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos de este hospital y que se utiliza desde entonces con bastante éxito entre pacientes y familiares. Es muy importante que los padres entiendan el proceso, porque "cuando ellos están tranquilos y se muestran relajados, los niños también los están", ha comentado Lary León, coordinadora de Proyectos y Contenidos de la Fundación AtresMedia.

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Lenguaje adaptado

El contenido vertido en la app está adaptado al lenguaje infantil, para que los niños lo entiendan y puedan saber qué les va a pasar. Hay que tener en cuenta que un trasplante de médula supone un proceso largo en el cual el niño, y por ende sus familiares, tiene que pasar largar temporadas en el hospital. Esta herramienta ayudará al niño a comprender lo que le está pasando y poder así contárselo a sus amigos en el colegio. "Normalizar la situación en el niño es fundamental", insiste por su parte Marta González Vicent, médico adjunto en de la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos.

Tener la información en un soporte permite a los padres acceder a la información cuando quieran, cuando mejor les venga, y estén preparados para ellos. Incluso, para consultar dudas. Las familias están especialmente sensibles porque a veces no saben a lo que se enfrentan. Después del primer impacto, de ese shock emocional, pueden informarse, asesorarse y acceder a la información cuando ellos lo deseen. Es muy importante que los padres se impliquen y tomen una buena actitud, han subrayado los especialistas.

Los enfermeros, ha explicado Herreros, detectamos la necesidad de este proyecto porque "entendimos que la información era la mejor herramienta para poder hacer frente a un proceso como este. Por ello, esta herramienta es fundamental para entender la situación, lo que ayuda "a entender la enfermedad, a adaptarse al medio hospitalario, a disminuir la ansiedad y el miedo y afrontar el camino con seguridad y confianza en el equipo médico", ha concluido.

La app está disponible en 'Google Play' de forma gratuita .




Publicado en http://www.elmundo.es/salud/2014/07/10/53be7bd922601daf668b4584.html

Un motero asturiano concluirá en Galicia una ruta por el trasplante de médula

José Luis, asturiano de 38 años, lleva ya en una semana más de 5.000 kilómetros para dar a conocer la importancia de donar médula ósea y concienciar a la gente de que "es mucho más sencillo que donar sangre".

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Lo hace en un viaje que acaba el domingo y concluirá en su localidad natal, Tineo (Asturias), tras una última etapa en Galicia y después de visitar las capitales de provincia de toda España.

Tras aterrizar esta tarde en la Plaza de Zocodover de Toledo, tras empezar el día en Cáceres y pasar por Ciudad Real, José Luis defiende que "yo soy uno más, pero detrás hay miles, y entre todos perseguimos que llegue a la gente, a la calle, porque yo nunca jamás, ni anunciado, ni en carteles, vi en mi vida una campaña de donación de médula ósea".

Bajo el lema 'Donar médula salva vidas', un folleto que reparte por donde para, José Luis explica que "donar médula es más fácil de lo que todo el mundo tiene en la cabeza idealizado" y lo justifica: "Es verdad que en algunos casos hay que pinchar, pero son los mínimos" porque ahora la mayoría de los trasplantes son por vía.

"Como una transfusión de sangre, por las venas, más sencillo que donar sangre, porque a uno le sacan medio litro de sangre y se la llevan y cuando se dona médula se sacan las células madre y la sangre se devuelve", aclara.

Este asturiano al que en 2009 le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin (cáncer linfático) y ha sido sometido a dos trasplantes -uno de su propia médula y otro de su hermano- dice pasarlo "muy bien" porque, precisa, "estoy conociendo sitios de España donde no había estado" y "en moto, mi gran pasión".

Se sincera cuando recuerda que "salí de la depresión de la que estuve a punto del suicidio gracias a esto, y ahora, si puedo ayudar a transmitir el mensaje para salvar vidas, sería lo máximo".

Porque, valora, "yo tampoco pensé que me iba a tocar un cáncer, nunca, jamás, y sin embargo ya lo tuve dos veces".

Recuerda que su misión es entregar el folleto explicativo que da todas las claves de la enfermedad y de la donación: "Es lo único que pido, que lo recojan y lo lean, porque nadie piensa que va a tener un cáncer y a esta lotería jugamos todos", advierte.

José Luis reconoce que en la mayoría de ciudades ha tenido buena aceptación y que "es mucho más receptiva" la gente joven que la adulta, porque los hay "que te dicen que llevan mucha prisa y no miran siquiera lo que es", lamenta sin perder la garra y empeño por ayudar a salvar a alguna de las 300 personas que mueren al año en España.

Hoy se queda en Toledo, pese a tener pensado dormir en Madrid porque le van a cambiar un amortiguador que se le rompió cuando apenas llevaba 200 kilómetros desde que salió de Tineo hace una semana, "y gratis".

El Ayuntamiento también le costeará el hospedaje.

"Sólo por todo lo que han hecho se merecen que me quede aquí" valora José Luis, que mañana estará en Madrid, "con la moto arreglada", y el miércoles reanudará la marcha que le llevará hasta Valladolid tras pasar por Soria, Burgos y Palencia, "la etapa más grande", el jueves pasará por Segovia, Ávila y Salamanca, y el viernes concluirá en Ourense tras visitar Zamora y León.

En la penúltima etapa estará en Pontevedra y Santiago antes de acabar en A Coruña y el domingo, en la etapa final, pasará por Ferrol y Lugo antes de llegar a su pueblo natal.

La aventura, concluye, "creo que sí tiene cabida en la sociedad" porque asegura, tajante, "he notado que hay una desinformación terrible" de lo que es la donación de médula.



Publicado en http://www.laregion.es/articulo/espanha/motero-asturiano-concluira-galicia-ruta-trasplante-medula/20140414191710458028.html

Blanco atribuye el éxito al "trabajo en equipo, la dedicación, la entrega y el compromiso"

El Hospital Central es el tercer centro español con mayor actividad en el área

11.03.2014

Oviedo, P. Á. La sanidad asturiana ha superado los mil trasplantes hematopoyéticos, un concepto que agrupa injertos de médula ósea, cordón umbilical y progenitores de la sangre. El gijonés Alejandro Escorza hizo el número mil, y ayer mismo recibió el alta. El equipo del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) -único de la región que practica estas intervenciones- estima que cerrará este mes de marzo con unos 1.010 trasplantes.

Los miembros del equipo de trasplante y las autoridades sanitarias. De izquierda a derecha, Consuelo Rayón, Soledad González, Ana J. González, Carlos Vallejo, Ana P. González (todos ellos médicos), María Luisa White (auxiliar de enfermería), Faustino Blanco, Jaime Rabanal (gerente del área sanitaria de Oviedo), Emilia Mayor (secretaria), María José Quintana (enfermera), Antonio Álvarez (director de asistencia sanitaria del área sanitaria), José A. Carvajal (supervisor), Carmen Antuña (médica residente), Eva Baniela (enfermera) y Miguel Rodríguez (director del HUCA). | nacho orejas

El consejero de Sanidad del Principado, Faustino Blanco, visitó ayer el HUCA para compartir este logro con los integrantes del programa de trasplante, iniciado en 1988 de la mano de Dolores Carrera, hematóloga ya jubilada. El actual responsable del equipo es Carlos Vallejo. El pasado mes de agosto, LA NUEVA ESPAÑA distinguió a este equipo con el título de "Asturiano del mes" por haber completado todo el catálogo de técnicas que la medicina ofrece en materia de injertos hematopoyéticos.

El Consejero, acompañado por los directivos del área sanitaria de Oviedo, felicitó "a todos los profesionales que han hecho posible estos resultados" y les agradeció "su empeño, dedicación, y profesionalidad". "Estos resultados sólo pueden conseguirse mediante el trabajo en equipo, con dedicación, entrega y compromiso con el conjunto de la sociedad", subrayó el titular de Sanidad, quien hizo extensiva su felicitación a todo el programa de trasplantes del Hospital Central.

El hito del millar de trasplantes, al igual que la intervención pionera realizada recientemente el servicio de traumatología que evitó una amputación total de la pierna de una paciente afectada por un sarcoma, o una nueva técnica de cirugía cardiaca, son, a juicio del Consejero, manifestaciones "del enorme potencial" del conjunto de la sanidad pública asturiana.

El HUCA realizó en 2012, último año del que existen cifras homogéneas, 104 trasplantes de componentes hematopoyéticos, lo que lo sitúa como el tercer hospital del país en número total de procedimientos, por detrás del Clínico de Salamanca y del Virgen del Rocío de Sevilla. El año pasado esta cantidad aumentó hasta las 116 intervenciones.







Publicado en http://www.lne.es/sociedad-cultura/2014/03/11/blanco-atribuye-exito-trabajo-equipo/1554839.html?utm_medium=rss

El banco de sangre de cordón umbilical de Málaga es el más potente de Europa

El banco de sangre de cordón umbilical de Andalucía, situado en Málaga, en el recinto del Hospital Civil, es el más potente de Europa y el tercero mejor del mundo tras los estadounidenses de Nueva York y Durham. Ese lugar de privilegio lo ocupa gracias a la importante cantidad de unidades de células madre de cordón umbilical que almacena listas para llevar a cabo trasplantes de médula ósea en pacientes, tanto niños como adultos, que sufren leucemia o enfermedades linfoproliferativas. En estos momentos, el banco dispone de 24.565 unidades. Desde la puesta en marcha de este centro, en 1995, se realizaron 435 trasplantes de médula ósea, de las que 79 se hicieron en 2013. Anualmente, el centro incorpora más de 1.300 muestras de cordón umbilical, cifra que lo ha convertido en un referente internacional.

Las células madre del cordón umbilical son muy eficaces para regenerar una médula ósea completa. Los bancos donde se guardan las unidades representan un avance crucial en este tipo de trasplantes. La sangre de cordón umbilical de calidad se consolida como la base del éxito de muchos trasplantes. Hay un enfermo compatible por cada 200 unidades de cordón almacenadas en los bancos.

En la labor de conseguir que las mujeres que dan a luz donen el cordón juegan un papel primordial los servicios de ginecología y obstetricia de los hospitales y la matronas que preparan a las embarazadas para el parto, explicó a este periódico el director del banco de cordón umbilical de Andalucía, Isidro Prat.

Las muestras de sangre de cordón se conservan en tanques de nitrógeno líquido a menos 196 grados. Una de las ventajas para los pacientes es que las células madre de cordón son muy jóvenes y permiten llevar a cabo trasplantes de médula ósea aunque la compatibilidad con el receptor no sea del cien por cien, indicó en este sentido el doctor Prat.

Enfermos de todo el mundo

Desde el banco de Málaga han salido unidades que se han trasplantado a enfermos de todo el mundo. Así, las han recibido pacientes de Estados Unidos, Australia, Francia, Alemania, Suecia, Jordania, Israel, España, etcétera. «Cuando un enfermo necesita un trasplante de médula ósea se hace una búsqueda internacional para encontrar el mayor grado de compatibilidad», señaló Isidro Prat. Las muestras se envían por avión y van conservadas en nitrógeno abstracto.

Recientemente, el banco de cordón umbilical de Andalucía ha recibido la acreditación internacional que concede la Foundation For The Accreditations of Cellular Therapy (FATC NetCord), con sede en la Universidad de Nebraska, en Estados Unidos. El banco andaluz forma parte desde el año 2010 de la élite de centros sanitarios que han logrado superar los exigentes estándares necesarios para conseguir esa distinción. Sólo 21 instituciones internacionales relacionadas con el trasplante de células madre de cordón umbilical han recibido una acreditación FATC.

Las muestras de cordón umbilical que se procesan y almacenan proceden de los servicios de maternidad de distintos hospitales públicos y privados. La responsable técnico del banco de sangre de cordón umbilical de andalucía, Carmen Hernández, confirmó que actualmente hay almacenadas 24.565 unidades listas para trasplantes. En el año 2013, hubo 4.751 donaciones.

El banco de sangre de cordón umbilical de Málaga es el más potente de Europa

El banco de sangre de cordón umbilical de Andalucía, situado en Málaga, en el recinto del Hospital Civil, es el más potente de Europa y el tercero mejor del mundo tras los estadounidenses de Nueva York y Durham. Ese lugar de privilegio lo ocupa gracias a la importante cantidad de unidades de células madre de cordón umbilical que almacena listas para llevar a cabo trasplantes de médula ósea en pacientes, tanto niños como adultos, que sufren leucemia o enfermedades linfoproliferativas. En estos momentos, el banco dispone de 24.565 unidades. Desde la puesta en marcha de este centro, en 1995, se realizaron 435 trasplantes de médula ósea, de las que 79 se hicieron en 2013. Anualmente, el centro incorpora más de 1.300 muestras de cordón umbilical, cifra que lo ha convertido en un referente internacional.

Las células madre del cordón umbilical son muy eficaces para regenerar una médula ósea completa. Los bancos donde se guardan las unidades representan un avance crucial en este tipo de trasplantes. La sangre de cordón umbilical de calidad se consolida como la base del éxito de muchos trasplantes. Hay un enfermo compatible por cada 200 unidades de cordón almacenadas en los bancos.

En la labor de conseguir que las mujeres que dan a luz donen el cordón juegan un papel primordial los servicios de ginecología y obstetricia de los hospitales y la matronas que preparan a las embarazadas para el parto, explicó a este periódico el director del banco de cordón umbilical de Andalucía, Isidro Prat.

Las muestras de sangre de cordón se conservan en tanques de nitrógeno líquido a menos 196 grados. Una de las ventajas para los pacientes es que las células madre de cordón son muy jóvenes y permiten llevar a cabo trasplantes de médula ósea aunque la compatibilidad con el receptor no sea del cien por cien, indicó en este sentido el doctor Prat.

Enfermos de todo el mundo

Desde el banco de Málaga han salido unidades que se han trasplantado a enfermos de todo el mundo. Así, las han recibido pacientes de Estados Unidos, Australia, Francia, Alemania, Suecia, Jordania, Israel, España, etcétera. «Cuando un enfermo necesita un trasplante de médula ósea se hace una búsqueda internacional para encontrar el mayor grado de compatibilidad», señaló Isidro Prat. Las muestras se envían por avión y van conservadas en nitrógeno abstracto.

Recientemente, el banco de cordón umbilical de Andalucía ha recibido la acreditación internacional que concede la Foundation For The Accreditations of Cellular Therapy (FATC NetCord), con sede en la Universidad de Nebraska, en Estados Unidos. El banco andaluz forma parte desde el año 2010 de la élite de centros sanitarios que han logrado superar los exigentes estándares necesarios para conseguir esa distinción. Sólo 21 instituciones internacionales relacionadas con el trasplante de células madre de cordón umbilical han recibido una acreditación FATC.

Las muestras de cordón umbilical que se procesan y almacenan proceden de los servicios de maternidad de distintos hospitales públicos y privados. La responsable técnico del banco de sangre de cordón umbilical de andalucía, Carmen Hernández, confirmó que actualmente hay almacenadas 24.565 unidades listas para trasplantes. En el año 2013, hubo 4.751 donaciones.

«Un simple pinchazo salva vidas»

23.01.14 - 00:19 -
LUCÍA RAMOS | GIJÓN.

• Voluntarias del colectivo acudirán a El Molinón el domingo para informar a los gijoneses sobre la donación de médula ósea y animarles a participar
• La plantilla del Sporting se une a la campaña solidaria de 'Unidos por la médula'

El hermano de Irene Alonso padece aplasia medular desde los diez años. Ahora tiene dieciséis y poco tiempo para encontrar un donante de médula ósea que le permita superar la enfermedad. Este joven asturiano residente en Madrid, es sólo una de las muchas personas en España que necesitan un trasplante de este tipo para sobrevivir. «Actualmente nos encontramos a la cola del mundo en lo que a número de donantes de médula se refiere», lamenta Irene, quien se ha propuesto cambiar este dato, junto a los cientos de personas que conforman el colectivo 'Unidos por la médula'.

Verónica García es una de las voluntarias asturianas de este grupo que se marca como objetivo «sacar el mensaje 'dona médula' a la calle». Muchos de los voluntarios son enfermos o familiares de enfermos que necesitan un trasplante de médula, como Irene. Pero el caso de Verónica es diferente. «Llevo siendo donante de sangre y órganos desde los 18 años. No fue hasta hace seis meses cuando, gracias a la conocida campaña 'Médula para Mateo', conocí este tipo de donación», relata. La joven considera que la principal causa de que haya tan pocos donantes en España es «la falta de información».

Acabar con los mitos

Con la intención de acabar con este problema, 'Unidos por la médula' ha puesto en marcha una serie de jornadas informativas que darán mayor visibilidad a la donación de médula ósea y tratarán de desterrar algunos mitos. «El 80% de las donaciones consiste en una extracción similar a la de sangre, pero con una duración mayor. Sólo el 20% precisan una punción en las crestas ilíacas que siempre se lleva a cabo con anestesia general», explica Verónica, quien recuerda que «con un simple pinchazo se puede salvar la vida de alguien».

El próximo domingo, Verónica y otras voluntarias asturianas acudirán a El Molinón, aprovechando el partido que enfrentará al Sporting con el Recreativo de Huelva. «Estaremos en los accesos al campo repartiendo folletos y respondiendo a las preguntas que se nos planteen», explica Verónica. Además, dentro del estadio se proyectará un vídeo informativo sobre este tipo de donaciones y la falta que hacen. «Los enfermos y familiares sabemos que es casi imposible encontrar un donante compatible, por eso no nos cansamos de repetir que, cuantos más seamos, mejor», declara Irene, quien se muestra abrumada por todo el apoyo que están recibiendo por todo el país. Sin ir más lejos, la plantilla del Sporting al completo recibió ayer en Mareo a algunas de las voluntarias de 'Unidos por la médula' en Asturias y se hizo una fotografía promocional con su pancarta.

Próxima cita en febrero

Además de las acciones que cada grupo está llevando a cabo en su región, el colectivo ha organizado una jornada informativa nacional, que estará presente en numerosas ciudades españolas. La plaza del Ayuntamiento ha sido el lugar escogido por el grupo de Gijón para recibir a todo el mundo que desee participar, a partir de las 12 del mediodía.