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jueves, 3 de julio de 2014

Cuando tu hijo debuta con diabetes todo son dudas.


MIÉRCOLES, 2 DE JULIO DE 2014

Cuando tu hijo debuta con diabetes todo son dudas.

Me ha llegado al blog un comentario de una mamá que pide información desde México. Leyó que Desde 2005 se realizan trasplantes de páncreas en México, y como su hijo acaba de debutar está intentando conseguir un techo antes que los muros del deterioro que intuye que pueda sufrir su niño.

Ilusa de mí he querido responderle desde esa entrada, pero escribí demasiado; así que lo cuento por aquí, por si sirve a alguien más.



Imagen

Buenas noches.

Siento mucho el debut de su hijo en esta enfermedad. Nos queda el consuelo que hoy mismo me recordaba una amiga: "hay cosas peores", que ni es consuelo ni nada, pero es lo que hay.

Olvídese de curas milagrosas a través de productos naturales. Mire, me he criado en el campo, y mis mayores me enseñaron a distinguir algunas plantas, y a saber para qué sirven. En mi pueblo la cicuta sale silvestre en las cunetas. Es una planta, sí. Natural como la vida misma, sí, pero capaz de matarte.

Muchas plantas son hipoglucemiantes (bajan el azúcar) porque son diuréticas, obligan al cuerpo a eliminar líquido de forma más rápida. En esa orina por supuesto que su hijo eliminará azúcar. Pero si usa diuréticos sin necesitarlos acabará perdiendo los riñones antes que si no los usa. Y le aseguro que si la ceguera es algo que no desea ningún diabético, llegar a una Enfermedad Renal Crónica Avanzada que precise de diálisis para poder vivir es menos apetecible que la misma ceguera. Bueno, no hay complicación que sea mejor que otra; es solo cuestión de gustos.

Sí hay nuevos edulcorantes naturales tales como la estevia, o el extracto de la planta de donde se saca el tequila, el ágave tequiliana. Mejor endulzar la vida con estos productos que con aspartamo o ciclamato, pero ninguno de los dos productos están exentos de críticas. De la estevia se sabe que sube la tensión, que es hipertensiva, y la hipertensión y la diabetes también pueden acabar yendo de la mano, pero mejor no forzarlas a ir antes, con yerbas con sabor a regaliz...

Hay quien dice que mascando hojas de estevia le baja el azúcar, pero si luego se harta de beber cocacola (con azúcar), y de comer como un bestia, no hay estevia suficiente en el mundo para que sea efectiva, ni cuerpo que lo aguante.

Con diabetes, lo mejor es la educación diabetológica. El paciente debe conocer bien qué azúcares (hidratos de carbono) contiene cada alimento, debe aprender a interpretar el significado de las etiquetas de lo que se come eenvasado, a medir por cazos o raciones la cantidad de azúcar que se mete entre pecho y espalda,... Eso, por un lado.

Por otra parte, hay que practicar alguna actividad física adecuada para su estado de salud, y conocer cómo le baja esa actividad la glucemia, el azúcar en sangre. No se trata de pretender que todos y cada uno de nosotros seamos olímpicos, no. Es más sencillo. Lo único que hay que hacer es caminar más, y ver la tele menos (y digo ver la tele como ejemplo, porque a lo que me refiero es a quedarse muchas horas sentados, y sin mover un músculo más allá de los dedos que aprieten botones).

También debe manejar con destreza su medidor de glucemia, y su insulina.

Sé que al principio son muchas cosas de golpe, pero no hay que atragantarse de conocimiento de una vez. Todo, poco a poco, se logra.

Le paso algunas guías que le van a ser útiles, y que para acceder a ellas solo tiene que pinchar sobre el título:

ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR QUE TENGO DIABETES TIPO 1

Como no sé si su hijo tiene diabetes tipo 2, esta se refiere a ese grupo de pacientes:

EDICIÓN II . TENGO DIABETES TIPO 2, ¿QUE PUEDO HACER?

Las dos guías están en la web de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)

En México existen muchas asociaciones de pacientes con diabetes que están demostrando ser mucho más luchadoras que en otros lugares del mundo, y que lo están dando todo por sus compañeros. Estaría bien que echara un ojo a esto: Federación Mexicana de Diabetes, A.C.

http://www.fmdiabetes.org/fmd/pag/index.php

Aquí aparecen asociaciones de personas con diabetes de México que le podrán ayudar de forma más cercana que nosotros, que vivimos en Sevilla, pero aún así cuente siempre con nuestro apoyo:

http://www.fmdiabetes.org/fmd/pag/directorio.php

Puede que le interese ésta:

D.F. y Área Metropolitana
Asociación Mexicana de Diabetes en el Área Metropolitana, A.C.
Bosques de Belén #10
Col. Bosques de la Herradura. C.P. 52784
Huixquilucan, Edo. de Mex.
Tel. 55895043
Correo electrónico: metropolitana@fmdiabetes.org
Presidente: Mónica Daniela Reyes Velásquez
Director Médico: Lic. Nut. David Jiménez López

En este enlace le contamos sobre las Clínicas del Azúcar mexicanas:
Clínicas del Azúcar: ¿cómo tratar la diabetes a bajo costo?

En estew video nos cuentan de una nueva guía para niños que ha editado Diabalance y Carlos Sobera 



https://www.youtube.com/watch?v=eeH5aZhBe-4

Si te registras en la web que tiene la empresa Diabalance puedes leer el libro
"Tengo Diabetes ¿Te lo cuento?"

Te puede gustar más o menos dejarte asesorar por empresas farmacéuticas o de alimentación, pero esto es casi como aque´anuncio del detergente Colón: "busque, compare,..." 




Y antes de despedirme, le pido por favor que sea crítica ante todo lo que lea en internet, y ante lo que oiga de boca de un vecino, un amigo, o un listo respecto a cómo bajar el azúcar o cómo curarla. Hoy la diabetes no se cura. La cura está cerca ya. En el tiempo, digo, no que la podamos pagar cada uno de nuestro bolsillo. Y cada día sacan nuevos medicamentos para tratarla de forma más cómoda: ahora, que si de nuevo la insulina inhalada, que si una "insulina" que se pincha una vez cada 15 días, bombas de inyección continua de insulina,sensores que te miden cerca de 300 veces el azúcar al día y que se llevan insertados en la piel, páncreas artificial,...

El trasplante de páncreas-riñón solo sirve para cuando se llega a ser terminal, en la terminal de la enfermedad renal, pero no antes. Así que ánimo, que lo primero es aprender, lo segundo es ponerlo en práctica, y lo principal, vivir.



Beatriz González Villegas


Publicado en http://asociaciondetrasplantadosdepancreas.blogspot.com.es/2014/07/cuando-tu-hijo-debuta-con-diabetes-todo.html

domingo, 29 de junio de 2014

Los titulares no saben de diabetes.


SÁBADO, 28 DE JUNIO DE 2014

Los titulares no saben de diabetes.

Haciendo un repaso a las noticias, y viendo algunos titulares, solo puedo llegar a una conclusión: los que hablan no son los que padecen. Así que ya es hora de que hablemos nosotros, los pacientes, los que tenemos diabetes; no nuestras madres, no nuestros médicos, no nuestros enfermeros. No. Nosotros.

Cuando escriben "Hay que tomarse muy en serio la diabetes y sus complicaciones para la visión", o "Diabetes y riñones: ¿Qué pasa cuando no te cuidas?" no voy a decir que parezcan tontos, no, pero está claro que saben de la misa la mitad. La diabetes es una enfermedad crónica, de las de para toda la vida, sin cura, y solo con tratamiento. Lleves como lleves la diabetes, pasados cuarenta años de sufrirla, que no te venga nadie con eso de "no te has tomado en serio tu enfermedad". Si alguna vez te pasa, suéltale a ése que si quiere tu plaza, que se quede tu problema.


porque lo de teorizar es fácil. Lo de vivirlo, no.

Por supuesto que si no nos cuidamos tendremos antes complicaciones; pero no por tener complicaciones somos unos hijos de la gran chingada, que nos pasamos la dieta por donde nos da la gana, que supongamos una carga para la sociedad tal que merezcamos pagar por cada tratamiento que nos den, como se empezó a hacer en el Reino Unido. Unido para fastidiar, claro. Aquí también sería adecuado lo anterior:

-Vale, yo pago. Si no puedo, embárgame la salud. Y tú te quedas con mi problema.

Porque, cuando les apliquen este tipo de medidas nazis a los abuelitos con diabetes tipo 2, estaría bien preguntarles a los que administrar la Sanidad dónde están los cursos de formación en diabetes para ellos.

En mi farmacia, me contaba esta semana Fina que les había llegado el hijo de un paciente bastante mayor al que le habían diagnosticado diabetes. El médico le dijo que se tenía que pinchar insulina. Así, de golpe, sin paños calientes. Y nadie les explicó cómo era eso de inyectarse. Ese hijo deseperado les pidió en el mismo mostrador de la farmacia que por favor le explicaran cómo se hacía. Tenía bolis de insulina, sí. Pero no agujas. Ni idea de cómo se manekaba aquello, cómo se ponía la aguja en el boli, cómo se cargaba, cómo se tenía que inyectar, dónde, de qué manera... Nada. Así que no se atrevan a decirnos eso de que si no nos cuidamos vamos de cabeza a diálisis, a una ERCA (enfermedad renal crónica avanzada) como les gusta a los nefrólogos llamar ahora a esto.

-Oigan, ustedes, los que mandan, dejen ya de tomarse cócteles a nuestra salud en hoteles rimbombantes, y preocúpense de educarnos a todos, tanto a los que padezcamos diabetes tipo 1, como a los tipo 2. Luego, si eso, ya hablamos de lo malos pacientes que somos, y lo mal "adheridos" que estamos a los tratamientos que ustedes nos imponen. Pero no antes.

Nuestros niños hoy son afortunados, si se les puede dedicar ese adjetivo. Lo digo porque hoy no les falta esa formación desde pequeñitos que a nosotros nos negaron. Y como la tienen, pueden ser autónomos y responsables desde casi un principio. Pero tendremos que seguir cambiando modelos, porque la diabetes es ahora mismo la segunda enfermedad crónica más común en la infancia.

En la Plataforma del Voluntariado de Los Alcores me comentaba el presidente que en el colegio Salesiano de Alcalá tenían unos seis niños con DM1. El año pasado llevaron a una de estas niñas de campamento, y la cría sufrió varias hipoglucemias que dejó a los profesores más asustados que ante otra bajada de sueldo. Y hablamos de los campamentos para nuestros niños, los que padecen diabetes, donde aprenden entre monitores que también padecen la enfermedad. Entre iguales todo es más fácil. Pero volvemos al coste. Esos campamentos donde aprenden a enfrentarse a los problemas cotidianos que nos regala la diabetes cuestan unos 300 €, y no entiendo cómo no son gratuitos. Porque, los niños que no se formen hoy, tendrán más posibilidades de hacer problemas graves antes mañana, o pasado mañana.

D. Julio, uno de los presidentes, con Ana Vannereau, delegada de nuestro ayuntamiento. Ella, al menos, sí que se pone en nuestro lugar, y nos escucha.


-Oigan, los que mandan, sí, sí, otra vez. ¿No dicen que salimos caros? Pues empiecen invirtiendo, que nosotros no tenemos ni pizca de ganas de empeorar.

Por supuesto que nadie que tenga mano en el Sistema Nacional de Salud va a leer esto, pero no estaría mal que si estás dentro de esto de la diabetes seas tú, el que lee, quien lleve también estas exigencias a quien toque. A mí me ha tocado esta semana reunirme con parlamentarios para que tomen medidas en esto del vacío asistencial que estamos viviendo los trasplantados de páncreas que vivimos en áreas de gestión sanitaria sin Nefrología. He ido con fiebre, tos, dos úlceras en los pies, y esputos (no ex-putos). Sí alguien con una insuficiencia renal terminal con un tratamiento sustitutivo de trasplante pancreatorrenal en pleno rechazo puede, tú puedes. Porque todos podemos.



Beatriz González Villegas.
Alcalá de Guadaíra, 29 de junio de 2.014.