Mostrando entradas con la etiqueta asociaciones de pacientes. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta asociaciones de pacientes. Mostrar todas las entradas

Quiero saber si hay alguna esperanza para los diabéticos tipo 1

LUNES, 18 DE AGOSTO DE 2014
Quiero saber si hay alguna esperanza para los diabéticos tipo 1

En el blog Mi diabetes y mi páncreas recibimos hace tiempo una pregunta que no llegué a contestar porque hablaba de esperanza. No tengo ni idea qué espera cada uno de la vida. Menos aún de la enfermedad que padece.


- "Hola soy diabético tipo 1 y quiero saber si hay alguna esperanza para los diabéticos tipo 1."

Hoy me he animado a contestarle. Tal vez porque al volver del pueblo de mis antepasados, con las pilas cargadas, lo vea todo de verde.

Para nosotros hay muchos avances a día de hoy. Salen nuevos tratamientos cada poco tiempo.

Ya está ahí (en Estados Unidos) la insulina inhalada. Es cuestión de tiempo que la aprueben en Europa.

Para un control sin errores, y no invasivo (que bien falta que nos hace, que acabamos hartitos de pinchazos en los dedos) están practicando con un nuevo medidor de glucemia que obtiene los resultados colgandotelo en el lobulillo de la oreja, sin pinchazos, ni nada. No te cura la diabetes, pero, ¡narices!, es menos dañino.

Y siguen investigando para obtener células productoras de insulina, las células beta, que a nosotros nos faltan. Los diabéticos Tipo 1 debutamos en esta enfermedad porque nuestro sistema inmune considera "enemigas" a nuestras propias células productoras de insulina (nuestras células beta que andan en el páncreas formando islotes). Nuestro propio sistema inmune termina zampándose a todas ellas. Por eso hoy se está investigando con células madre, por un lado, y con células obtenidas de la piel, por ejemplo, para transformarlas en esas células beta que necesitamos. Serían igualitas a las que perdimos. Eso significa que, desde el momento que nos inyectan un puñado de esas células en, por ejemplo, el hígado, empiezan a producir la insulina justa que necesitamos en función de lo que comemos, o el ejercicio que hacemos.

Un pinchazo con el bolo (que así lo llaman) de células productoras de insulina, y nos convertimos de golpe en insulinoindependientes: es decir, que dejamos de precisar insulina inyectada, inhalada, o de donde venga fuera de nuestro cuerpo. Nos transformamos en diabéticos que, gracias a un tratamiento de células beta, dejamos de precisar insulina. Como decimos aquí: ¡un puntazo!(Traducido: una maravilla).

No tendríamos que tomar inmunosupresores, como los tomo yo, que estoy trasplantada de un órgano completo. Los inmunosupresores son enormemente tóxicos, por decirlo de alguna forma. Tienen muchísimos efectos secundarios. Por eso solo se nos trasplanta cuando somos pacientes terminales. Solo cuando las opciones son o morirse, o trasplantarse. Con el trasplante de células beta conseguidas de esa manera te libras de esos "daños colaterales".

Por otro lado, se están haciendo muchos avances respecto a lo que llaman páncreas artificial. Hasta ahora hemos tenido bomba de infusión continua de insulina. Yo la he llevado, y me ha ido mejor que nunca. Pues si es bueno llevar bomba, imagina lo que es unir esa bomba a un sensor que te mide la glucemia un montón de veces a la hora. Medtronic fabrica uno interesante.

Lo último en esa unión es implantarte bajo la piel el dispositivo. Ahora mismo andan fabricando distintos cacharros a este fin. Y los hay que hasta se controlan a través del móvil.

Así que sí. Hay avances para nosotros. Y esos avances son nuestra esperanza.
Pero si queremos que nuestro Sistema Nacional de Salud, el nuestro en España, o el que sea, donde sea, nos financie estos tratamientos tan novedosos que son lo más parecido a una cura, o nos unimos y peleamos por ellos desde asociaciones, o echamos una lotería primitiva cada día con la ilusión de que nos toque, y podamos pagarlos.

En términos estadísticos, lo más fácil es conseguir estas historias desde asociaciones, y asociaciones unidas sin el control del politiqueo barato, es decir, entre grupos de pacientes con pacientes.

Creer en que nos toque la lotería, y que el lobo feroz y Caperucita Roja reviven cada vez que los leemos, es lo mismo. Pero allá cada cual con sus opciones de vida, o con sus posibilidades económicas.

Si eres de los diabéticos tipo 1 que, además de esperanza, tienen dinero, te felicito. Tu futuro será divino. El nuestro, humano. Y yo ando humanamente peleando con mis compañeros. Y ahí vamos avanzando, contándonos las cosas por teléfono, o desde blogs. Caminando al encuentro, ahora, de esas soluciones que marquen nuestro camino de baldosas verdes, no amarillas.

Imagen


Beatriz González Villegas.




Letra de La Vida te da: 

Amparanoia 

La vida te lleva por caminos que ni te imaginas 
A veces me sorprendo triste,
y qué haré yo con mi vida,
lo que debo hacer con lo que quiero, 
lo que quiero tener, con lo que tengo.

Vete tristeza, viene con pereza y no me deja pensar. 
Vete tristeza, tu no me interesas.
Esta sonando la rumba y me llama, me llama a bailar.

La vida te da presión, y no es de garrafa, no es de sifón. 
La vida te da preocupación. Deja la preocupa, pasa la acción. 

¿Que será de la preocupación?, ¿qué será? 
¿Que será de la preocupación?, ¿que será? 

A veces creo que no pasa nada, y algo afecta mi alma. 
Me siento mal conmigo misma; Me siento mal, no encuentro salida.

La vida te da presión, y no es de garrafa, no es de sifón. 
La vida te da preocupación. Deja la preocupa, pasa la acción. 
La vida te da presión, y no es de garrafa, no es de sifón. 
La vida te da preocupación; Deja la preocupa, pasa la acción.

¿Que será?  
Dale, dale, dale,... 
Tí tiriti rirí, ti tiriri, rirá! 


Deja la preocupa, pasa la acción:

Asociaciones españolas de diabéticos

Federación Andaluza de Asociaciones de Diabéticos.
Presidente: Paco Pérez Barroso.
https://www.facebook.com/francisco.perezbarroso?fref=ts

Asociación Asturiana de Diabéticos (ASDICO)Sede central:
C / La Marzaniella n º 43 Bis
33468 – Trasona-Corvera de Asturias.
Teléfonos : 985 576 659 Mv: 647 251 293/677 334 323
e-mails: covadonga@asdico.es; jose@asdico.es

Asociación de Diabéticos Principado de Asturias (ASDIPAS)
C/ Emilio Rodríguez Vigil, S/N, Planta 3 (Edificio Centro Comunitario de Sangre y Tejidos) 33006 Oviedo (Asturias) Tel.Tel.985 252 508 y 685 521 237
Delegación de Gijón: Hotel de Asociaciones Sociosanitarias, Avenida de Galicia, 62, Local 1, 33212 Gijón
info@asdipas.org

Aragón:

Adezaragoza
http://www.adezaragoza.org/
Sancho y Gil 8, 1º (Edif. Cruz Roja)
50001 ZARAGOZA
976.301.519
618 055 844

Asociación de Diabéticos ADETERUEL
Ctra. de Villaespesa, 57 M
44001 Teruel (Teruel)
Teléfono.: 978 607 593

Asociación Valenciana de Diabetes
http://www.avdiabetes.org/
Avda. Barón de Cárcer, 48 8º G Valencia 46001
Telf/Fax 963 481 588 info@avdiabetes.org

Busca la asociación que tengas más cerca, la que más te guste, la que te acoja, y únete a todos nosotros:

Cuando tu hijo debuta con diabetes todo son dudas.


MIÉRCOLES, 2 DE JULIO DE 2014

Cuando tu hijo debuta con diabetes todo son dudas.

Me ha llegado al blog un comentario de una mamá que pide información desde México. Leyó que Desde 2005 se realizan trasplantes de páncreas en México, y como su hijo acaba de debutar está intentando conseguir un techo antes que los muros del deterioro que intuye que pueda sufrir su niño.

Ilusa de mí he querido responderle desde esa entrada, pero escribí demasiado; así que lo cuento por aquí, por si sirve a alguien más.



Imagen

Buenas noches.

Siento mucho el debut de su hijo en esta enfermedad. Nos queda el consuelo que hoy mismo me recordaba una amiga: "hay cosas peores", que ni es consuelo ni nada, pero es lo que hay.

Olvídese de curas milagrosas a través de productos naturales. Mire, me he criado en el campo, y mis mayores me enseñaron a distinguir algunas plantas, y a saber para qué sirven. En mi pueblo la cicuta sale silvestre en las cunetas. Es una planta, sí. Natural como la vida misma, sí, pero capaz de matarte.

Muchas plantas son hipoglucemiantes (bajan el azúcar) porque son diuréticas, obligan al cuerpo a eliminar líquido de forma más rápida. En esa orina por supuesto que su hijo eliminará azúcar. Pero si usa diuréticos sin necesitarlos acabará perdiendo los riñones antes que si no los usa. Y le aseguro que si la ceguera es algo que no desea ningún diabético, llegar a una Enfermedad Renal Crónica Avanzada que precise de diálisis para poder vivir es menos apetecible que la misma ceguera. Bueno, no hay complicación que sea mejor que otra; es solo cuestión de gustos.

Sí hay nuevos edulcorantes naturales tales como la estevia, o el extracto de la planta de donde se saca el tequila, el ágave tequiliana. Mejor endulzar la vida con estos productos que con aspartamo o ciclamato, pero ninguno de los dos productos están exentos de críticas. De la estevia se sabe que sube la tensión, que es hipertensiva, y la hipertensión y la diabetes también pueden acabar yendo de la mano, pero mejor no forzarlas a ir antes, con yerbas con sabor a regaliz...

Hay quien dice que mascando hojas de estevia le baja el azúcar, pero si luego se harta de beber cocacola (con azúcar), y de comer como un bestia, no hay estevia suficiente en el mundo para que sea efectiva, ni cuerpo que lo aguante.

Con diabetes, lo mejor es la educación diabetológica. El paciente debe conocer bien qué azúcares (hidratos de carbono) contiene cada alimento, debe aprender a interpretar el significado de las etiquetas de lo que se come eenvasado, a medir por cazos o raciones la cantidad de azúcar que se mete entre pecho y espalda,... Eso, por un lado.

Por otra parte, hay que practicar alguna actividad física adecuada para su estado de salud, y conocer cómo le baja esa actividad la glucemia, el azúcar en sangre. No se trata de pretender que todos y cada uno de nosotros seamos olímpicos, no. Es más sencillo. Lo único que hay que hacer es caminar más, y ver la tele menos (y digo ver la tele como ejemplo, porque a lo que me refiero es a quedarse muchas horas sentados, y sin mover un músculo más allá de los dedos que aprieten botones).

También debe manejar con destreza su medidor de glucemia, y su insulina.

Sé que al principio son muchas cosas de golpe, pero no hay que atragantarse de conocimiento de una vez. Todo, poco a poco, se logra.

Le paso algunas guías que le van a ser útiles, y que para acceder a ellas solo tiene que pinchar sobre el título:

ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR QUE TENGO DIABETES TIPO 1

Como no sé si su hijo tiene diabetes tipo 2, esta se refiere a ese grupo de pacientes:

EDICIÓN II . TENGO DIABETES TIPO 2, ¿QUE PUEDO HACER?

Las dos guías están en la web de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)

En México existen muchas asociaciones de pacientes con diabetes que están demostrando ser mucho más luchadoras que en otros lugares del mundo, y que lo están dando todo por sus compañeros. Estaría bien que echara un ojo a esto: Federación Mexicana de Diabetes, A.C.

http://www.fmdiabetes.org/fmd/pag/index.php

Aquí aparecen asociaciones de personas con diabetes de México que le podrán ayudar de forma más cercana que nosotros, que vivimos en Sevilla, pero aún así cuente siempre con nuestro apoyo:

http://www.fmdiabetes.org/fmd/pag/directorio.php

Puede que le interese ésta:

D.F. y Área Metropolitana
Asociación Mexicana de Diabetes en el Área Metropolitana, A.C.
Bosques de Belén #10
Col. Bosques de la Herradura. C.P. 52784
Huixquilucan, Edo. de Mex.
Tel. 55895043
Correo electrónico: metropolitana@fmdiabetes.org
Presidente: Mónica Daniela Reyes Velásquez
Director Médico: Lic. Nut. David Jiménez López

En este enlace le contamos sobre las Clínicas del Azúcar mexicanas:
Clínicas del Azúcar: ¿cómo tratar la diabetes a bajo costo?

En estew video nos cuentan de una nueva guía para niños que ha editado Diabalance y Carlos Sobera 



https://www.youtube.com/watch?v=eeH5aZhBe-4

Si te registras en la web que tiene la empresa Diabalance puedes leer el libro
"Tengo Diabetes ¿Te lo cuento?"

Te puede gustar más o menos dejarte asesorar por empresas farmacéuticas o de alimentación, pero esto es casi como aque´anuncio del detergente Colón: "busque, compare,..." 




Y antes de despedirme, le pido por favor que sea crítica ante todo lo que lea en internet, y ante lo que oiga de boca de un vecino, un amigo, o un listo respecto a cómo bajar el azúcar o cómo curarla. Hoy la diabetes no se cura. La cura está cerca ya. En el tiempo, digo, no que la podamos pagar cada uno de nuestro bolsillo. Y cada día sacan nuevos medicamentos para tratarla de forma más cómoda: ahora, que si de nuevo la insulina inhalada, que si una "insulina" que se pincha una vez cada 15 días, bombas de inyección continua de insulina,sensores que te miden cerca de 300 veces el azúcar al día y que se llevan insertados en la piel, páncreas artificial,...

El trasplante de páncreas-riñón solo sirve para cuando se llega a ser terminal, en la terminal de la enfermedad renal, pero no antes. Así que ánimo, que lo primero es aprender, lo segundo es ponerlo en práctica, y lo principal, vivir.



Beatriz González Villegas


Publicado en http://asociaciondetrasplantadosdepancreas.blogspot.com.es/2014/07/cuando-tu-hijo-debuta-con-diabetes-todo.html

Los diabéticos reclaman la telemedicina para una atención sanitaria más completa

José María Recio

Escrito por: Pablo MartínMartes, 03 de Junio de 2014 20:05



El doctor José María Recio, del servicio de endocrinología del Hospital Clínico de Salamanca, ha participado en la tarde de este martes en la Semana Diabetológica para hablar de la evaluación de la calidad en la atención a pacientes con diabetes

El doctor José María Recio, del servicio de endocrinología del Hospital Clínico de Salamanca, ha participado en la tarde de este martes en la Semana Diabetológica que organiza la Asociación de Diabéticos de Salamanca y que tiene lugar hasta el jueves 5 de junio en el Colegio de Enfermería. El doctor recio, en concreto, ha hablado de la calidad en la atención a pacientes con diabetes. El miércoles Pablo Prieto Ramos, médico pediatra del Hospital Clínico de Salamanca, hablará sobre ‘Diabetes año 2040 ¿Qué podemos esperar?’; y el jueves Ricardo Bravo Rodríguez, máster en diabetes, metabolismo y nutrición, hablará sobre ‘Alimentos funcionales y diabetes’.

José María Recio ha incidido en la necesidad de una mejora de atención para los afectados por la diabetes utilizando recursos que hoy en día podrían entrar en funcionamiento, pues se disponen de ellos. “Mi exposición está centrada en ver mejorada la atención a los diabéticos utilizando medios que existen ahora mismo y que no se utilizan por falta de organización. En base a esto se ha referido a la falta de implementación de un sistema informático que pueda ofrecer la telemedicina a este tipo de enfermedad. Ha asegurado “que el sistema informático actual no lo permite y hace falta que el Sacyl nos proporcione más herramientas informáticas para poder utilizarlo”.

Además, según el doctor haría falta el tener a disposición para ello un médico y una enfermera a tiempo completo para atender a este tipo de pacientes. En cuanto a los beneficios de la telemedicina, José María Riesco ha apuntado “que tiene la ventaja sobre que los pacientes van a poder tener un mayor control de su enfermedad y podrían tener más consultas, en el caso de que fuera necesario, sin tener que acudir personalmente a las mismas aunque esto no quiere decir que sean sustitutivas de las presenciales. En el caso de que el paciente salga de vacaciones, esté fuera por otra circunstancia o no pueda acudir a consulta o lo requiera en un preciso momento, se sentirá respaldado por un control médico y una atención más completa”.




Publicado en http://www.salamanca24horas.com/local